498
participantes
Argentina, Brasil, Colômbia e México.
# Saúde# Espondiloartrite# INAPE
Por trás de cada número existe uma jornada
O LAMAS, Mapa Latino-Americano da Espondiloartrite Axial, ajuda a compreender como a doença afeta a vida das pessoas na América Latina, desde o caminho até o diagnóstico até os impactos físicos, emocionais, sociais e econômicos.
Os dados mostram avanços, mas também revelam desafios importantes relacionados ao diagnóstico precoce, acesso ao especialista, tratamento, reabilitação e qualidade de vida.
Explore os dados do Brasil
Conheça o estudo LAMAS
O ESTUDO LAMAS
Uma pesquisa construída a partir da experiência de quem vive com a doença.
O LAMAS analisa dados do International Map of Axial Spondyloarthritis, IMAS, com o objetivo de compreender a experiência das pessoas que vivem com espondiloartrite axial na América Latina.
Participaram do levantamento 498 pessoas de Argentina, Brasil, Colômbia e México, sendo 159 participantes brasileiros.
Os resultados descrevem as pessoas que participaram do estudo e não devem ser interpretados como estimativas representativas de toda a população brasileira.
BRASIL EM DESTAQUE
Alguns dos indicadores mais importantes do estudo.
ENTRE SENTIR E SABER
No Brasil, o diagnóstico levou em média 8,6 anos.
Para uma pessoa que convive com dor, rigidez, fadiga ou manifestações em outras partes do corpo, anos sem diagnóstico podem significar consultas sucessivas, exames, tratamentos para outras hipóteses e muitas dúvidas.
O estudo mostra que o Brasil apresentou o maior atraso diagnóstico entre os países analisados.
Por que esse tempo importa?
No conjunto do LAMAS, atrasos maiores no diagnóstico estiveram associados a maior rigidez da coluna. Pessoas com rigidez severa apresentaram atrasos diagnósticos médios superiores a nove anos.
Diagnosticar mais cedo não é apenas dar um nome à doença. É abrir o caminho para o cuidado.
UM EXAME SOZINHO NÃO DEFINE O DIAGNÓSTICO.
O HLA-B27 ajuda na investigação, mas não conta toda a história.
Entre os participantes latino-americanos do LAMAS, aproximadamente 65% apresentaram HLA-B27 positivo.
No Brasil, a positividade foi de 57,5%, a menor entre os quatro países analisados.
Brasil.
57,5% HLA-B27 positivo.
América Latina.
65,1% HLA-B27 positivo.
Isso significa que uma parcela importante das pessoas brasileiras estudadas tinha a doença mesmo sem apresentar o marcador.
HLA-B27 positivo não confirma sozinho uma espondiloartrite axial.
HLA-B27 negativo também não exclui sozinho a possibilidade da doença.
A investigação considera história clínica, sintomas, exame físico e, quando indicados, exames laboratoriais e de imagem.
QUANDO A DOENÇA ESTÁ ATIVA, A VIDA TAMBÉM É AFETADA
O Brasil apresentou a maior atividade da doença no estudo.
A Calculadora BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) é um instrumento utilizado para medir a atividade da espondiloartrite axial.
A escala usada para medir os indicadores, varia entre 0 e 10. Valores a partir de 4 indicam que a doença não está bem controlada.
Brasil: BASDAI médio: 7,1.
O estudo também identificou relação entre maior atividade da doença, maior rigidez, dificuldades funcionais e presença de outras condições de saúde.
Controlar a inflamação também significa proteger funcionalidade, autonomia e qualidade de vida.
América Latina: BASDAI médio: 5,7.
A DOENÇA NÃO FICA APENAS NA COLUNA
Manifestações em outras partes do corpo também fazem parte da realidade.
A espondiloartrite axial pode envolver articulações periféricas e manifestações fora do sistema musculoesquelético.
Entre os participantes do LAMAS que relataram manifestações extra musculoesqueléticas:
Essas informações reforçam a importância de olhar para a pessoa de forma integrada.
Olhos, pele, intestino e articulações podem fazer parte de uma mesma jornada inflamatória.
O IMPACTO APARECE NAS ATIVIDADES MAIS SIMPLES
Viver com espondiloartrite axial pode transformar tarefas cotidianas em desafios.
No conjunto latino-americano estudado:
69%
Relataram dificuldade para deitar e levantar da cama.
Mais de 50%
Relataram dificuldades relacionadas a lavar-se ou tomar banho.
Apenas 30%
Conseguiam realizar suas tarefas domésticas sem restrições.
Apenas 25%
Conseguiam realizar exercícios físicos, também sem restrições.
Mais da metade dos participantes relatou dificuldade importante com atividade física.
Também foi frequente a necessidade de ajuda para atividades como vestir-se, fazer compras, subir e descer escadas, amarrar os sapatos ou utilizar transporte público.
Funcionalidade não é apenas conseguir se movimentar. É conseguir participar da própria vida.
TRABALHO TAMBÉM É PARTE DA HISTÓRIA
A doença pode interferir na vida profissional e nas escolhas de carreira.
No conjunto do LAMAS, menos da metade dos participantes, 48%, estava trabalhando no momento da pesquisa.
Além disso, quatro em cada dez pessoas relataram que a espondiloartrite axial influenciou sua escolha profissional.
O estudo também identificou forte relação entre afastamentos e a doença. Entre os participantes que tiveram licença temporária, permanente ou aposentadoria precoce, grande parte desses afastamentos esteve relacionada à espondiloartrite axial.
Falar sobre doença crônica também significa falar sobre trabalho, renda, autonomia e participação social.
SAÚDE MENTAL TAMBÉM PRECISA ENTRAR NA CONVERSA
O Brasil apresentou o maior nível médio de sofrimento psicológico entre os países estudados.
O GHQ-12 é um instrumento utilizado para avaliar risco de sofrimento psicológico.
A escala varia de 0 a 12. No estudo, pontuações a partir de 3 indicaram risco aumentado.
Além disso, 43% dos participantes latino-americanos apresentavam depressão, e mais da metade relatou ansiedade e alterações do sono.
Entre os participantes brasileiros, maior sofrimento psicológico também esteve associado a maior atividade da doença e maior limitação funcional.
Dor, fadiga, limitação funcional e incerteza também podem pesar emocionalmente.
Cuidar da saúde mental não é um complemento opcional.
É parte do cuidado integral.
O LUGAR ONDE A PESSOA VIVE TAMBÉM PODE DEFINIR O CAMINHO ATÉ O CUIDADO
O acesso à reumatologia
ainda é desigual
O relatório descreve forte concentração de especialistas nas grandes regiões metropolitanas.
No Brasil, há cerca de 6,3 reumatologistas por milhão de habitantes segundo os dados utilizados pelo relatório.
Os reumatologistas estão concentrados principalmente nas regiões Sul e Sudeste, enquanto pessoas que vivem em áreas rurais ou no Norte podem precisar percorrer centenas de quilômetros para encontrar um especialista.
Em áreas menos povoadas, o acesso a exames como a ressonância magnética também pode ser mais limitado.
As barreiras podem aparecer em diferentes momentos.
Distância até o especialista.
Tempo de espera.
Disponibilidade de exames.
Acesso à reabilitação.
Burocracia para iniciar tratamentos.
Continuidade do acompanhamento.
O ACESSO NÃO TERMINA NA CONSULTA
Depois do diagnóstico, novos caminhos precisam funcionar.
No sistema público brasileiro, o relatório descreve tempos de espera entre:
1 a 12 meses: Para uma consulta com reumatologista.
1 a 3 meses: Para aprovação de tratamento biológico.
Esses intervalos refletem o panorama apresentado no estudo e não devem ser interpretados como prazos garantidos para cada serviço.
O relatório também aponta limitações de acesso à fisioterapia e à reabilitação no sistema público.
Receber o diagnóstico é uma etapa. Conseguir chegar ao cuidado necessário é outra.
A AMÉRICA LATINA COMPARTILHA BARREIRAS
Diferentes países, desafios que se repetem.
As conclusões regionais do LAMAS mostram que os recursos existem, mas sua distribuição é desigual.
Grandes centros urbanos concentram especialistas e capacidade diagnóstica, enquanto áreas rurais e populações de menor renda enfrentam as maiores barreiras ao cuidado contínuo.
O estudo também identifica:
Atraso diagnóstico
Baixo reconhecimento na atenção primária e demora até o especialista.
Barreiras administrativas
Processos complexos podem atrasar diagnóstico e tratamento.
Reabilitação insuficiente
Programas de fisioterapia e exercício terapêutico não estão disponíveis de forma uniforme.
Desigualdade territorial
O CEP ainda pode influenciar o caminho até o cuidado.
Impactos clínicos e sociais.
Impactos clínicos
e sociais
Fadiga, limitação funcional, ansiedade, depressão e dificuldades econômicas afetam o bem-estar.
O CUSTO DA DOENÇA VAI MUITO ALÉM DOS MEDICAMENTOS
A espondiloartrite axial também produz impacto econômico.
No conjunto dos quatro países analisados, o custo total médio anual estimado foi de:
US$ 9.064 Por pessoa, por ano.
No Brasil:
US$ 12.563 Por pessoa, por ano.
Foi o maior custo médio entre os quatro países analisados.
O cálculo inclui despesas relacionadas ao cuidado em saúde, outros custos diretamente relacionados à condição e perdas indiretas de produtividade.
Isso não significa que cada paciente desembolse esse valor.
Trata-se de uma estimativa econômica que reúne diferentes tipos de impacto.
NO BRASIL, O PESO DA PERDA DE PRODUTIVIDADE FOI PARTICULARMENTE ALTO
39% do custo total estimado esteve relacionado a custos indiretos.
Os custos indiretos incluem impactos como perda de produtividade, ausência no trabalho e incapacidade laboral.
No Brasil, eles representaram aproximadamente 39% do custo total, a maior proporção entre os quatro países do LAMAS.
O estudo também encontrou relação entre:
Esse dado ajuda a mostrar por que diagnóstico, tratamento adequado e cuidado integral não são apenas questões clínicas.
Também são questões sociais e econômicas.
Novo subtítulo
Na América Latina, o impacto econômico pode chegar a dezenas de bilhões de dólares.
Com base nas estimativas de prevalência utilizadas no relatório, o LAMAS calcula que o custo anual total da espondiloartrite axial na América Latina pode variar entre:
US$ 12,02 bilhões
e
US$ 54,16 bilhões por ano
Essa ampla variação existe porque as próprias estimativas de prevalência da doença na região também variam.
Por isso, esses valores devem ser interpretados como estimativas de impacto econômico regional, e não como um orçamento exato.
O QUE OS DADOS PEDEM
Evidências também apontam caminhos.
A partir dos resultados, o relatório LAMAS apresenta recomendações estratégicas para melhorar o cuidado na região.
Reconhecer mais cedo
Capacitar profissionais da atenção primária para identificar sinais de dor lombar inflamatória.
Chegar mais rápido ao reumatologista
Criar fluxos de encaminhamento que reduzam atrasos.
Reduzir desigualdades territoriais
Ampliar distribuição e capacitação de especialistas.
Facilitar o acesso ao tratamento
Reduzir barreiras administrativas e melhorar a disponibilidade das terapias.
Fortalecer o cuidado multidisciplinar
Integrar diferentes profissionais no acompanhamento.
Incluir saúde mental
Apoio psicológico, educação do paciente e suporte relacionado ao trabalho também fazem parte do cuidado.
Garantir reabilitação
Fisioterapia e exercício supervisionado precisam integrar as políticas de cuidado.
Ouvir os pacientes
Planos terapêuticos devem ser construídos com participação ativa das pessoas que vivem com a doença.
DADOS PARA TRANSFORMAR REALIDADES
Conhecer o cenário é o primeiro passo para mudar caminhos.
Os resultados do LAMAS ajudam a tornar visível aquilo que muitas pessoas com espondiloartrite axial experimentam diariamente.
Anos em busca de diagnóstico.
Dificuldade para acessar especialistas.
Dor, rigidez e fadiga interferindo na rotina.
Impactos emocionais.
Desafios para trabalhar e manter autonomia.
Custos que atingem pacientes, famílias e sistemas de saúde.
Para o Instituto INAPE, transformar esses dados em informação acessível também significa utilizá-los para fortalecer educação em saúde, advocacy, participação social e diálogo sobre políticas públicas.
Por trás de cada indicador existe uma pessoa que precisa continuar estudando, trabalhando, cuidando, se relacionando e vivendo.
SOBRE OS DADOS APRESENTADOS
O LAMAS, Latin American Map of Axial Spondyloarthritis, é uma análise regional baseada em dados do projeto IMAS.
O estudo reuniu 498 participantes da Argentina, Brasil, Colômbia e México, sendo 159 brasileiros.
Os resultados apresentados nesta página descrevem o grupo participante do estudo. Eles ajudam a compreender experiências e desafios relacionados à espondiloartrite axial, mas não devem ser interpretados como representação estatística de todas as pessoas que vivem com a doença no Brasil ou na América Latina.
O coordenador científico do Instituto Nacional de Apoio às Pessoas com Espondiloartrites, Rafael Antônio Laranja Comparsi, é coautor do estudo LAMAS.
Fonte principal: The Latin American Map of Axial Spondyloarthritis, Exploring the patient perspective and economic burden, ASIF/LAMAS. O relatório foi desenvolvido para ampliar a evidência sobre a experiência cotidiana, os impactos sociais e os custos econômicos da espondiloartrite axial na região.